Voglio comprenderti: Angel Riviere e le 20 cose da sapere sull'autismo

  I disturbi dello spettro autistico colpiscono, solo in Italia, tra le 300 e le 500mila persone. A livello mondiale si arriverebbe addirittura a 60 milioni di persone affette da tale disturbo. Il numero dei casi risulta essere in aumento, ma probabilmente è dovuto al fatto che sono migliorate le capacità dei medici di diagnosticare tale malattia. Vogliamo condividere una bellissima lettera scritta da Angel Riviere, professore di Psicologia Evolutiva presso l'Università Autonoma di Madrid e Scienziato Cognitivo spagnolo il quale, già nel 1978 iniziava a lavorare con bambini autistici insieme all'Associazione Genitori di Bambini Autistici (APNA) a cui ha dedicato la sua carriera e il suo lavoro scientifico e di ricerca.   Di infinito valore la lettera che ha scritto facendosi interprete dei bisogni di coloro i quali sono colpiti da autismo. La riportiamo di seguito, invitando il lettore ad accogliere ogni punto come se venisse riportato da un bambino affetto da sindrome autistica: 1 - Aiutami a capire, organizza il mio mondo ed aiutami ad anticipare quello che succederà. Dammi ordine, struttura, non il caos. 2 - Non ti angosciare per me, perché anch'io mi angoscio, rispetta i miei ritmi. Avrai sempre l'opportunità di relazionarti con me se capisci i miei bisogni e la mia maniera così particolare di capire la realtà. Non ti buttare giù, è normale che io vada sempre avanti. 3 - Non mi parlare troppo, né troppo velocemente. Le parole non sono "aria" che non pesa come a te: per me possono essere un carico molto pesante. Molte volte non sono il miglior modo di rapportarsi con me. 4 - Come gli altri bambini, gli altri adulti, ho bisogno di condividere il piacere e mi piace fare bene le cose, anche se non sempre ci riesco. Fammi sapere in qualche modo quando le ho fatte bene e aiutami a farle senza errori. Quando faccio troppi errori, mi succede come a te, mi irrito e finisco per rifiutarmi di fare le cose. 5 - Ho bisogno di più ordine di te, di capire in anticipo le cose che mi accadranno. Dobbiamo patteggiare i miei rituali per convivere. 6 - Per me è difficile capire il senso di molte delle cose che mi chiedono di fare. Aiutami tu a capire. Cerca di chiedermi di fare delle cose che abbiano un senso concreto e decifrabile per me. Non permettere che mi annoi o che rimanga inattivo. 7 - Non mi invadere eccessivamente. A volte voi persone "normali" siete troppo imprevedibili, troppo rumorosi, troppo stimolanti. Rispetta le mie distanze, ne ho bisogno, ma non mi lasciare solo. 8 - Quello che faccio non è contro di te; se mi arrabbio, mi faccio del male, distruggo qualcosa o mi muovo in eccesso, è perché è difficile capire o fare quello che stai chiedendo. Già faccio fatica a capire le intenzioni degli altri, quindi non attribuirmi delle cattive intenzioni. 9 - Il mio sviluppo non è assurdo, anche se è difficile da capire. Ha una sua logica. Molti dei comportamenti che voi chiamate alterati sono il mio modo di affrontare il mondo con questa mia speciale maniera di essere e di percepire. Fai uno sforzo per capirmi. 10 - Voi siete troppo complicati. Il mio mondo non è né complesso né chiuso, anche se ciò ti sembra strano. Il mio mondo è talmente aperto, senza veli né bugie, così ingenuamente esposto agli altri, che sembra difficile da capire. Io non abito in una "fortezza vuota" ma in una pianura talmente aperta che può sembrare inaccessibile. Sono molto meno complicato di voi persone "normali". 11 - Non mi chiedere di fare sempre le stesse cose, non esigere sempre la solita routine. Non diventare autistico per aiutarmi, sono io l'autistico. 12 - Non sono soltanto un autistico, ma sono anche un bambino, un adolescente, un adulto. Condivido molte delle cose dei bambini, degli adolescenti e degli adulti che voi chiamate normali. Mi piace giocare, divertirmi, voglio bene ai miei genitori, sono contento se riesco a fare bene le cose. Ci sono molte più cose che ci possono unire che non dividere. 13 - E' bello vivere con me. Ti posso dare tante soddisfazioni, come le altre persone. Ci può essere il momento in cui io sia la tua migliore compagnia. 14 - Non mi aggredire chimicamente. Se ti hanno detto che devo prendere dei farmaci fammi controllare periodicamente da uno specialista. 15 - Né i miei genitori né io abbiamo colpa di quello che mi succede. Non ce l'hanno nemmeno i professionisti che mi aiutano. Non serve a niente darsi le colpe l'un con l'altro. A volte le mie reazioni e i miei comportamenti possono essere difficili da capire e da affrontare, ma non è colpa di nessuno. L'idea di colpa produce soltanto sofferenza, ma non aiuta. 16 - Non mi chiedere in continuazione di fare cose che io non sono capace di fare , ma chiedimi invece di fare cose che io sono in grado di fare. Aiutami ad essere più autonomo, a capire meglio, a comunicare meglio, ma non mi dare aiuto in eccesso. 17- Non devi cambiare la tua vita completamente perché convivi con una persona autistica. A me non serve che tu ti senta giù, che ti chiuda in te stesso, che ti deprima. Ho bisogno di essere circondato da stabilità e di benessere emozionale per sentirmi meglio. 18- Aiutami con naturalezza, senza che diventi un'ossessione. Per potermi aiutare devi avere anche tu dei momenti di riposo, di svago, di cose tue. Avvicinati a me, non te ne andare, ma non ti sentire costretto a reggere un peso insopportabile. 19-Accettami così come sono, non mettere condizioni al tuo accettare che io non sia più autistico, lo sono. Sii ottimista ma senza credere alle favole o ai miracoli. La mia situazione normalmente migliora anche se non si potrà parlare di guarigione. 20 - Anche se per me è difficile comunicare e non posso capire le sfumature sociali, ho dei pregi rispetto a voi che vi considerate "normali". Per me è difficile comunicare, ma non inganno. Non ho doppie intenzioni né sentimenti pericolosi. La mia vita può essere soddisfacente se semplice ed ordinata, tranquilla, se non mi chiedi in continuazione di fare solo cose che sono difficili per me. Essere autistico è un modo di essere, anche se non è quello normale, la mia vita di autistico può essere così bella e felice come la tua che sei "normale". Le nostre vite si possono incontrare e possiamo condividere molte esperienze.   La Redazione